Wir leben in einer Zeit tiefgreifender digitaler Veränderungen.
Wissen, Daten, Kommunikation und gesellschaftliche Teilhabe werden neu organisiert. Gleichzeitig arbeiten die meisten Selbsthilfestrukturen noch nach Modellen, die aus einer völlig überalterten Zeit stammen.
Förderlogiken, Abhängigkeiten, institutionelle Verflechtungen und intransparente Entscheidungsstrukturen begrenzen das, was Selbstorganisation heute sein könnte.
Wir glauben, dass chronisch kranke Menschen viel mehr brauchen.
Eigene Infrastrukturen, die nicht von einzelnen Geldgebern, Institutionen oder wirtschaftlichen Interessen abhängig sind.
Infrastrukturen, die Transparenz schaffen statt Intransparenz, die Beteiligung ermöglichen statt Entscheidungen zu konzentrieren und die den Menschen gehören, die sie nutzen.
Der ME/CFS-Kompass entstand auf Grundlage des Arbeitsmodells SH 2.0.
SH 2.0 versteht Selbsthilfe nicht mehr nach dem alten Modell, sondern als selbstorganisierte gesellschaftliche Kraft, die sehr viel mehr kann.
Wir sehen eigenständige Infrastruktur für Information, Beteiligung, Vernetzung und gemeinsames Handeln.
Der ME/CFS-Kompass baut auf Erfahrungen auf, die über viele Jahre beim Aufbau unabhängiger Patientenstrukturen, digitaler Plattformen und gemeinschaftlicher Projekte gesammelt wurden.
Ziel ist es, Menschen mit ME/CFS unter einem gemeinsamen Dach auf Grundlage von Unabhängigkeit, Transparenz und Augenhöhe zu verbinden und zu zeigen, wie viel Macht Patienten heute haben.
Wir stehen für unabhängige Patientenvertretung als demokratische Notwendigkeit.
Denn dort, wo Betroffene keine eigenen Strukturen besitzen, entscheiden andere über Themen, Prioritäten und Ressourcen.
Wir wollen neue Strukturen schaffen, die dauerhaft in den Händen der Community bleiben.
Es geht um Strukturen, die den Herausforderungen des 21. Jahrhunderts gerecht werden.
Silvie, Patrizia, Angelika, Selina, Claudia und alle, die sich in diesen Werten wiederfinden und dazukommen möchten. Wir freuen uns auf euch.