Der ME/CFS‑Kompass ist eine patientengeführte Infrastruktur. Wir bündeln Wissen, Erfahrungen und Projekte rund um ME/CFS – unabhängig von privaten Geldgebern, institutionellen Abhängigkeiten und fremder Deutungshoheit.
Wer wir sind
Der ME/CFS‑Kompass wurde von Betroffenen und Verbündeten initiiert, die seit Jahren mit der Realität von ME/CFS leben und/oder arbeiten in der Versorgung, in der Selbsthilfe, in Forschung und Öffentlichkeitsarbeit. Wir verstehen den Kompass als Teil einer neuen Form von Infrastruktur. Räume, in denen Menschen mit ME/CFS nicht nur adressiert werden, sondern selbst die Experten sind.
Wie wir arbeiten
Unsere Arbeit folgt einigen einfachen Prinzipien:
• Patienten- und Expertengeführt
Entscheidungen über Inhalte, Prioritäten und Kriterien werden von Betroffenen bzw. in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen getroffen.
• Unabhängig
Wir machen transparent, wie Projekte finanziert sind und welche Interessenkonflikte bestehen können. Unser Ziel ist eine Infrastruktur, die nicht von einzelnen Geldgebern oder institutionellen Agenden gesteuert wird.
• Quellenbasiert
Wo immer möglich, verweisen wir auf Quellen
• Transparent
Wir legen offen, nach welchen Kriterien wir Projekte einordnen und aktualisieren unsere Einschätzungen, wenn neue Informationen vorliegen.
Woran wir seit Monaten arbeiten
Der ME/CFS‑Kompass wird schrittweise ausgerollt.
• eine erweiterte Projekt- und Organisationsübersicht mit Filtermöglichkeiten
• Dossiers zu Themen wie Interessenkonflikten in der ME/CFS‑Community, patient‑led Forschung und unabhängiger Infrastruktur,
• Schnittstellen zu anderen patientengeführten Projekten, etwa zu Forschungsinitiativen, Selbsthilfe‑Netzwerken und digitalen Tools.
Wenn du möchtest, dass ME/CFS‑Daten, Erfahrungen und Strukturen in einer unabhängigen, patienten- und expertengeführten Infrastruktur gesammelt und weiterentwickelt werden, kannst du dich mit Wissen, Hinweisen, Kritik oder eigenen Ideen beteiligen.
Kontakt
Der ME/CFS‑Kompass ist ein lebendes Projekt. Wenn du Fehler findest, Ergänzungen hast oder dein eigenes Projekt in die Projektliste aufnehmen möchtest, melde dich gerne bei uns.
hilfe ( at ) mecfskompass.at