Wir wissen, was das System von dir verlangt, obwohl du längst keine Kraft mehr hast.
— Wir bleiben an deiner Seite.
Der ME/CFS Kompass vereint Beratung, Bedarfsforschung, Strukturanalyse und neue Formen der Selbstorganisation.
WIR VERÄNDERN EINEN TEIL DER VERSORGUNG
Aus langjähriger Erfahrung und fachlicher Kompetenz wurde ein Unterstützungsmodell
Seit Jahren wird über Versorgung diskutiert. Menschen suchen Hilfe. Kämpfen mit Behörden und Ämtern. Verlieren Einkommen, Wohnungen und soziale Kontakte und bekommen keine Hilfe. Stattdessen werden sie vor immer weitere unüberwindbare Herausforderungen gestellt. Ein Teil der Betroffenen hat keine Angehörigen oder bekommt von Angehörigen keine Hilfe. Wir lassen niemanden zurück.
Innovationen entstehen dort, wo Menschen erkennen, dass bestehende Strukturen an ihre Grenzen stoßen und dort anpacken wo Strukturen fehlen.
Der ME/CFS Kompass ist aus der langjährigen Begleitung und Beratung chronisch kranker Menschen entstanden. Wir haben die Erfahrungen aus unserer Beratungstätigkeit und der vieler Betroffener herangezogen und daraus ein Unterstützungsmodell speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS entwickelt – unser Case Management Modell für ME/CFS Betroffene.
WIR VERBINDEN BEGLEITUNG, DATENERHEBUNG, SYSTEMANALYSE UND ORGANISATIONSENTWICKLUNG IN EINER GEMEINSAMEN OPEN SOURCE INFRASTRUKTUR.
WIR HELFEN SEIT JAHREN DORT, WO UNTERSTÜTZUNG FEHLT.
AKTUELLE ARBEITEN
Derzeit erweitern wir diese Bereiche.
Der ME/CFS Kompass ist ein offenes System, dass sich fortlaufend weiterentwickelt.
Beratung & Begleitung
Hilfe im Hier und Jetzt.
Wir begleiten Betroffene und Angehörige durch das Gesundheits- und Sozialsystem.
Bedarfserhebung
Gute Entscheidungen brauchen belastbare Daten.
Versorgung beginnt mit dem Verständnis der tatsächlichen Bedürfnisse und die machen wir gemeinsam sichtbar. Patient-led.
Insight
Einblicke in Zusammenhänge um Strukturen besser zu verstehen.
Insight analysiert die ME/CFS Landschaft und beleuchtet Zusammenhänge zwischen Forschung, Versorgung, Interessensvertretung und Gesundheitspolitik.
Community | SH 2.0 | NOA
Die Zukunft der Selbsthilfe ist Jetzt.
SH 2.0 ist die nächste Generation von Selbstorganisation. Hier entsteht eine Community für Menschen, die Selbsthilfe unabhängig, strukturell autonom und auf Augenhöhe gestalten wollen. Wer möchte, kann sich einbringen, seine Projekte oder Aktivitäten vorstellen, einbringen oder Teil einer neuen Open Source Form der Zusammenarbeit und Gemeinschaft werden.
KOORDINIERTE UNTERSTÜTZUNG AUF MEHREREN EBENEN
Dieses System verlangt von dir das Unmögliche.
Anträge, Gutachten, Behördenwege und endlose Korrespondenz gehören für viele Betroffene zum Alltag.
Wir sorgen dafür, dass du diesen Weg nicht alleine gehen musst.
Case Management
Komplexe Erkrankungen bringen komplexe Anforderungen mit sich. Wir unterstützen bei der Bewältigung organisatorischer, sozialer und versorgungsbezogener Herausforderungen und helfen dabei, notwendige Unterstützung zugänglich zu machen.
Soziale Beratung & Unterstützung
Behörden, Ämter, Anträge. Wir bewältigen die überbordende Bürokratie an deiner Seite. Wir füllen aus, recherchieren, informieren und organisieren Hilfe.
Wissenschaftliche Beratung
Wir unterstützten Betroffene bei komplexen Fragestellungen, wenn Standardwege an ihre Grenzen stoßen. Dabei greifen wir auf ein in den letzten 8 Jahren gewachsenes Netzwerk zurück.
Psychologische Beratung & Begleitung
Wir wissen, was Betroffene im medizinischen und sozialen System durchmachen müssen. Jahrelange Unsicherheit und fehlende Unterstützung können tiefe Spuren hinterlassen. Wir bieten Stabilisierung und suchen gemeinsam Handlungsmöglichkeiten.
Der ME/CFS Kompass. Eine neue Infrastruktur, die nicht länger auf Lösungen anderer wartet.
study.mecfskompass.com
Bedarfserhebung
Die Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS ist bislang unzureichend erfasst. Mit Bedarfserhebungen machen wir Themen sichtbar und schaffen belastbare Datengrundlagen. Wir sind Verfechter von open source und patient-led Lösungen und für alle zugänglich.
Jede Teilnahme hilft, Probleme besser zu verstehen und zukünftige Lösungen an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen auszurichten.
insight.mecfskompass.com
Wer spricht für wen?
Nicht alles ist so, wie es auf den ersten Blick scheint.
Insight analysiert systematisch die ME/CFS-Landschaft.
Wir recherchieren Hintergründe, machen Machtstrukturen sichtbar und ordnen Entwicklungen ein.
Wer finanziert wen?
Wer entscheidet?
Wer vertritt wessen Interessen?
Welche Auswirkungen haben Strukturen auf die Lebensrealität von Betroffenen?
Warum werden manche Themen groß und andere nie diskutiert?
Wir veröffentlichen systematische Analysen und Dossiers für alle, die mehr verstehen wollen.
selbsthilfe.mecfskompass.com
Neue Formen von Selbsthilfe
Die Herausforderungen der Gegenwart und Zukunft können nicht mit den Strukturen der Vergangenheit gelöst werden.
Selbsthilfe 2.0 ist der Wechsel des Paradigmas. Es ist ein neues Organisationsmodell für die Selbstorganisation des digitalen Zeitalters.
Während bestehende Gruppen und Vereine innerhalb etablierter Systeme um Veränderungen ringen, entwickelten wir die Infrastruktur von morgen: unabhängig, transparent, digital und offen.
Die Zukunft der Selbstorganisation entscheidet sich nicht innerhalb bestehender Organisationsstrukturen, sondern in der Entwicklung neuer Formen von Zusammenarbeit, Governance Modellen und völlig neuer, digitaler Infrastruktur.
Diese Infrastruktur ist offen für alle, die mit gestalten wollen. Gruppen und Initiativen können sich eintragen, vernetzen und Teil dieser neuen Form von Selbstorganisation werden.
Wir fragen niemanden um Erlaubnis, ob wir Entscheidungen treffen dürfen.
Wir treffen Entscheidungen.
international.mecfskompass.com
ME/CFS kennt keine Landesgrenzen. Gute Ideen auch nicht.
Wir beobachten mit großer Freude Entwicklungen von jungen Menschen, die innovative Ansätze und Ideen verfolgen und umsetzen.
Lösungen entstehen dort, wo Menschen voneinander lernen und Ideen umsetzen.
FAQ
Der ME/CFS Kompass
Was ist der ME/CFS Kompass?
Selbsthilfe entstand in einer Zeit, in der Vereine die naheliegendste Organisationsform waren. Diese Modell hat über Jahrzehnte vielen Menschen ermöglicht, sich gegenseitig zu unterstützen, Wissen auszutauschen und Interessen zu vertreten.
Heute hat sich unsere Welt verändert.
Digitalisierung, offene Wissensräume und neue Formen der Zusammenarbeit eröffnen Möglichkeiten, die weit über klassische Vereinsstrukturen hinausgehen.
Trotzdem orientiert sich ein großer Teil der Selbsthilfe noch immer an Organisationsformen, in denen wenige Menschen stellvertretend für viele entscheiden. Verantwortung, Einfluss und Repräsentation konzentrieren sich auf Vorstände oder kleine Führungskreise. Engagement fließt in den Erhalt von Strukturen, anstatt Möglichkeiten zu schaffen.
Wir glauben, Selbsthilfe geht heute anders.
Jede Stimme zählt.
Wir „sind“ Open Source.
Menschen sprechen für sich selbst.
Entscheidungen werden transparent und gemeinschaftlich getroffen.
Wissen wird offen geteilt und nicht in Organisationen gesammelt.
Zusammenarbeit wird erleichtert, statt sie an Organisationsgrenzen enden zu lassen.
Wir verstehen Selbsthilfe als einen Wechsel des Organisationsparadigmas.
Nicht der Verein steht im Mittelpunkt.
Nicht der Vorstand.
Nicht die Organisation.
Nicht die Macht Einzelner.
Sondern der MENSCH und die GEMEINSCHAFT.
Wir schaffen Räume, in denen Menschen unabhängig voneinander zusammenarbeiten, Wissen teilen und gemeinsam Verantwortung übernehmen können.
Wir glauben an eine neue Form der Selbstorganisation in struktureller Autonomie, Transparenz und echter Beteiligung.
Das ist unsere Einladung, diesen Weg gemeinsam zu gehen.
Für wen ist der ME/CFS Kompass gedacht?
Für alle. Betroffene, Angehörige, Gruppe, Initiativen, Projekte, Fachpersonen und Interessierte, die dieses Modell mit uns gemeinsam weiter entwickeln wollen.
Was unterscheidet den ME/CFS Kompass von anderen Angeboten?
Wir warten nicht darauf, dass sich Politik, Sozialversicherung, Länder oder andere Institutionen auf Lösungen einigen.
Streit, politische Debatten, Stakeholder-Treffen, Benefizveranstaltungen und neue Forschungsgelder lösen die Probleme der Menschen, die heute Unterstützung brauchen, nicht.
Deshalb handeln wir dort, wo wir selbst etwas verändern können.
Wir begleiten Betroffene. Wir schließen Lücken. Wir erheben Daten. Wir analysieren Strukturen. Wir schaffen neue Angebote. Gemeinsam.
Für all das brauchen wir keine Erlaubnis.
Das verstehen wir unter Selbstorganisation.
Aus unserer Sicht beginnen Veränderungen dort, wo Menschen Verantwortung übernehmen und Lösungen umsetzen.
Warum beteiligt ihr euch nicht an politischen Diskussionen oder populistischem Aktivismus?
Wir sehen unsere Aufgabe nicht darin, politische Debatten zu führen.
Unsere Aufgabe ist es, konkrete Probleme zu lösen.
Während andere diskutieren, bauen wir Strukturen auf.
Während Zuständigkeiten geklärt werden, unterstützen wir Betroffene.
Während auf Entscheidungen gewartet wird, entwickeln wir Lösungen.
Politik kann Rahmenbedingungen schaffen.
Unser Beitrag ist es, im Hier und Jetzt zu handeln.
Jetzt.
Warum verbindet der ME/CFS Kompass Beratung, Bedarfserhebung, Insight und Community?
Weil gute Versorgung Menschen, Wissen und Strukturen gleichermaßen benötigt.
Beratung & Begleitung
Welche Unterstützung bietet ihr an?
Praktische Unterstützung im Alltag.
Wie läuft eine Beratung ab?
Online, individuell und bedarfsorientiert.
Kann ich mich auch als Angehöriger an euch wenden?
Ja.
Ersetzt eure Beratung/Begleitung eine ärztliche Behandlung?
Nein.
Bedarfserhebung
Warum führt ihr Bedarfserhebungen durch?
Reale Daten liefern reale Erkenntnisse. Sie bilden die Grundlage für weitere Schritte in der Versorgung.
Wie werden die Daten verwendet?
Für Bedarfserhebungen, Analysen und Projekte zur Verbesserung der Versorgung.
Kann ich anonym bleiben?
Ja. Die Verarbeitung von Daten ist im Datenschutz aus gutem Grund geregelt. Bei uns behältst du die Datenhoheit!
Kann ich eigene Ideen für Bedarfserhebungen, Studien oder Umfragen einbringen?
Ja. Achte bitte darauf, dass für die Umsetzung möglicherweise auch Fachkompetenzen benötigst, die du mitbringen können musst. Kontaktmöglichkeiten findest du weiter unten.
Insight
Was ist Insight?
Insight ist unsere Plattform für Analysen, Hintergründe und Einordnungen.
Warum analysiert ihr die ME/CFS-Landschaft?
Das Erkennen und Verstehen von Zusammenhängen ermöglichen bessere Entscheidungen .
Welche Themen veröffentlicht ihr?
Alles rund um Versorgung, Forschung, die nächste Generation von Selbsthilfe, Governance und Gesundheitspolitik.
Kann ich Themen oder Beiträge vorschlagen?
Ja. Kontaktmöglichkeiten siehe bitte weiter unten.
Community
Was ist die Community?
Dein Ort für eine neue Form von Austausch, Zusammenarbeit und Vernetzung. Jeder spricht für sich selbst. Niemand besitzt Autorität. Alle haben eine Stimme. Jeder bringt sich nach seinen Möglichkeiten ein.
Wie kann ich meine Aktivität eintragen?
Über das Eintragungsformular. Wir helfen dir gerne.
Kann ich mich auch ohne Verein beteiligen?
Ja. Unbedingt.
Wir glauben, dass sich die Zeit der „Vereinsmeierei“ dem Ende zuneigt. Ein sich selbst legitimierter Vorstand, der über eine ganze Gruppe von Menschen bestimmen möchte, hat in der Selbsthilfe unserer Erfahrung nach ausgedient.
Bei uns hat jeder eine Stimme, jeder spricht mit. Im Kollektiv werden basisdemokratisch Entscheidungen getroffen. Keine „schlanken Strukturen“, damit andere Macht ausüben können.
Diese Zeiten sind aus unserer Sicht vorbei. Wir setzen auf Beteiligung mit Stimmrecht, Transparenz und strukturelle Autonomie, open source und digitale Infrastruktur.
Wie kann ich Projekte veröffentlichen?
Über die Community Plattform. Wir helfen dir gerne.
Wie kann ich mich aktiv einbringen?
Mit Wissen, Projekten, Ideen, Kreativität. Ganz wie du möchtest.
Transparenz & Unabhängigkeit
Wer finanziert den ME/CFS Kompass?
Informationen zur Finanzierung veröffentlichen wir transparenz auf unserer Seite unter Finanzgebahrung.
Wir nehmen seit Jahren keine Fördergelder der öffentlichen Hand.
Wie stellt ihr eure Unabhängigkeit sicher?
Durch transparente Strukturen und klare Regeln für Zusammenarbeit.
Wir haben in den letzten 8 Jahren sehr viel über die Selbsthilfearchitektur und das Gesundheitssystem gelernt.
Wir trefft ihr Entscheidungen
Basisdemokratisch. Nachvollziehbar. Transparent.
Wie geht ihr mit Interessenkonflikten um?
Wir arbeiten ausschließlich zum Wohle von Betroffenen.
Wir übernehmen keine Rollen, die uns verpflichten würden, die Interessen Dritter (egal ob Politik, öffentlliche Hand oder Industrie) zu vertreten oder unsere Position an Erwartungen anderer anzupassen.
Unsere Unabhängigkeit ist das Kostbarste, das wir haben.
Wie kann ich eure Arbeit unterstützen?
Werde Mitglied, beteilige dich, bring dein Wissen ein. Mach einfach mit, so gut wie du kannst.
Teile unserer Inhalte und Spenden helfen natürlich auch.
DIGITAL FIRST. STRUKTURELL AUTONOM. OPEN SOURCE. PATIENT-LED.
Noch Fragen?
Wir sind per Mail und WhatsApp erreichbar.
Schreib uns.